La fondation KickCancer tire la sonnette d’alarme. En Belgique, des parents d’enfants atteints de cancer se voient forcés de recourir au financement participatif pour accéder aux traitements innovants. Une situation inacceptable qui soulève des questions éthiques majeures.
Des familles face à l’impensable
Des choix impossibles
Imaginez devoir choisir entre :
- Exposer la maladie de votre enfant sur internet
- Renoncer à un traitement potentiellement salvateur
- S’endetter massivement
- Partir se soigner à l’étranger sans soutien
Des cas concrets qui interpellent
- Lotte, 12 ans, atteinte d’un neuroblastome
- Judith, 7 ans, même diagnostic
- Leur meilleur espoir : un traitement par cellules CAR-T à Rome
- Coût : des milliers d’euros non remboursés
Pourquoi cette situation ?
Le système belge actuel
- Remboursement limité aux « soins standards »
- Pas de prise en charge des essais cliniques à l’étranger
- Absence de processus de validation pour les thérapies innovantes
- Manque de flexibilité face aux cas particuliers
Un retard par rapport à nos voisins
En comparaison :
- La France dispose de comités d’experts dédiés
- Le Danemark facilite l’accès aux traitements innovants
- D’autres pays européens remboursent les soins à l’étranger
Les risques du financement participatif
Selon Delphine Heenen, fondatrice de KickCancer :
- Atteinte à la vie privée des familles
- Risque de financement de traitements frauduleux
- Inégalités entre les familles
- Stress supplémentaire inutile
Solutions proposées
À court terme
KickCancer demande :
- Un processus de validation structuré
- La collaboration avec les experts belges (BSPHO)
- Le remboursement des frais médicaux et de déplacement
- Une réponse rapide pour les cas urgents
Perspectives d’avenir
Les besoins estimés :
- 2 à 3 patients belges par an concernés
- Coûts prévisibles et gérables
- Impact vital pour les familles touchées
- Nécessité d’une solution durable
Un appel à l’action
Le Dr Bram Dewilde, oncologue pédiatrique à l’UZ Gent, souligne :
- L’existence de traitements prometteurs
- Des bases scientifiques solides
- L’urgence d’agir pour les patients
- Le besoin de solutions structurelles
Conclusion
La situation actuelle est inacceptable. Alors que des traitements innovants existent et font leurs preuves, des familles belges se retrouvent dans l’impasse. Il est urgent que le prochain gouvernement prenne des mesures concrètes pour garantir l’accès aux meilleurs soins possibles pour tous les enfants atteints de cancer.
