Douleurs persistantes, cicatrices, chirurgie, neuropathies ou lymphœdème peuvent modifier la manière dont une personne ressent son propre corps. Une récente étude québécoise sur la douleur chronique non liée au cancer permet d’éclairer un phénomène encore peu connu — sans toutefois permettre de transposer directement ses conclusions aux patients atteints de cancer.
Il arrive qu’une personne regarde son corps et ne le ressente plus tout à fait comme avant.
Une zone peut sembler plus lourde qu’elle ne l’est réellement. Un membre peut paraître plus volumineux. Une partie du corps peut attirer constamment l’attention, sembler différente, étrange ou difficile à intégrer dans l’image que l’on a de soi.
Après un cancer, ces sensations peuvent parfois accompagner des changements bien réels : une chirurgie, une cicatrice, une mastectomie, un lymphœdème, une stomie ou encore une neuropathie liée aux traitements.
Mais il existe aussi une réalité plus difficile à expliquer : le corps que l’on voit n’est pas toujours exactement le corps que l’on ressent.
Une étude québécoise publiée en 2026 s’est intéressée à ce phénomène chez des personnes vivant avec une douleur chronique.
Elle ne concernait pas des patients atteints de cancer. Ses résultats ne peuvent donc pas leur être directement appliqués.
Mais elle pose une question particulièrement intéressante pour l’après-cancer : comment la douleur et les changements corporels peuvent-ils modifier la manière dont une personne perçoit et habite son propre corps ?
Une étude sur la douleur chronique, mais pas sur le cancer
L’étude, publiée dans le Journal of Pain Research, porte un titre particulièrement évocateur :
« Je vois ce que les autres ne voient pas lorsqu’ils me regardent. »
Les chercheurs québécois ont interrogé 15 adultes âgés de 26 à 76 ans vivant avec différentes formes de douleurs chroniques non cancéreuses.
Les participants souffraient notamment de douleurs musculosquelettiques, de fibromyalgie, de migraine ou encore d’endométriose.
L’objectif n’était pas de mesurer leur corps ou de vérifier si leurs sensations étaient « exactes ».
Les chercheurs voulaient comprendre comment ces personnes ressentaient leur propre corps.
Certains participants décrivaient des parties du corps qui leur semblaient :
- plus grandes ou plus petites ;
- gonflées ou déformées ;
- plus lourdes ;
- étrangères ;
- difficiles à reconnaître comme faisant pleinement partie d’eux-mêmes.
Chez certaines personnes, la zone douloureuse semblait également occuper une place disproportionnée dans leur attention.
L’étude suggère que les perturbations de la perception corporelle pourraient concerner plusieurs formes de douleur chronique et pas uniquement certaines pathologies spécifiques déjà connues pour provoquer ce type de phénomène.
Il s’agit toutefois d’une petite étude qualitative. Elle permet de mieux comprendre l’expérience vécue de certains patients, mais elle ne permet ni de mesurer la fréquence du phénomène dans la population ni d’affirmer que toutes les personnes souffrant de douleur chronique vivent ce type d’expérience.
Une sensation peut être réelle même si elle n’est pas visible
C’est probablement le point le plus important.
Lorsqu’une personne dit qu’un bras lui paraît énorme, qu’une zone de son corps semble étrangère ou qu’elle ressent quelque chose que les autres ne peuvent pas voir, cela ne signifie pas qu’elle invente ou exagère.
La perception du corps ne repose pas uniquement sur ce que les yeux voient.
Le cerveau construit en permanence une représentation du corps à partir de nombreuses informations : la vue, le toucher, la position des membres, les signaux provenant des muscles et des articulations, mais aussi la douleur.
Lorsque ces informations changent durablement, l’expérience du corps peut elle aussi évoluer.
La douleur est donc une expérience réelle, même lorsqu’elle ne s’accompagne pas d’une modification visible correspondant exactement à la sensation décrite.
Pourquoi ce sujet peut-il concerner l’après-cancer ?
Il faut être très précis : l’étude québécoise n’a pas étudié des personnes ayant eu un cancer.
On ne peut donc pas écrire que les patients atteints de cancer présentent les mêmes perturbations de la perception corporelle.
En revanche, certaines personnes vivent avec des douleurs persistantes longtemps après leur diagnostic ou leurs traitements. Une étude menée auprès de survivants à long terme montre que la douleur persistante peut affecter la qualité de vie ainsi que le fonctionnement émotionnel et professionnel. D’autres travaux montrent que certains survivants se sentent insuffisamment préparés au risque de douleur chronique après les traitements et rencontrent parfois des difficultés pour obtenir un accompagnement adapté.
Le cancer et ses traitements peuvent également transformer profondément l’expérience du corps.
Ces transformations peuvent être visibles.
Mais pas toujours.
Quand le corps change réellement
Une chirurgie peut laisser une cicatrice, modifier la silhouette ou entraîner la perte d’un organe ou d’une partie du corps.
Une mastectomie, une stomie, une chirurgie de la tête et du cou ou une amputation peuvent profondément modifier la manière dont une personne se regarde.
D’autres changements sont moins immédiatement visibles :
- perte de sensibilité ;
- engourdissements ;
- fourmillements ;
- douleurs persistantes ;
- faiblesse musculaire ;
- troubles de l’équilibre ;
- sensation de lourdeur ;
- fatigue ;
- modifications de la sexualité.
La relation au corps ne se limite donc pas à l’apparence physique.
Elle concerne aussi ce que le corps permet de faire, ce qu’il fait ressentir et la manière dont la personne apprend à vivre avec lui.
Après une mastectomie, le corps absent peut parfois encore être ressenti
L’un des exemples les plus étonnants concerne les sensations dites « fantômes ».
Après une mastectomie, certaines personnes peuvent ressentir des sensations dans le sein qui a été retiré.
Il peut s’agir de picotements, de démangeaisons, de pression, de brûlures ou parfois de douleurs.
Une revue systématique publiée en 2023 confirme l’existence de douleurs ou de sensations fantômes après mastectomie, même si les études restent hétérogènes et que la fréquence exacte du phénomène demeure difficile à établir.
Ce phénomène montre à quel point la représentation du corps est complexe.
Une partie du corps peut ne plus être physiquement présente et pourtant continuer, pendant un certain temps, à exister dans l’expérience sensorielle de la personne.
Le lymphœdème peut lui aussi modifier le corps ressenti
Après certains traitements du cancer, notamment lorsqu’ils concernent les ganglions lymphatiques, un lymphœdème peut apparaître.
Le membre concerné peut réellement augmenter de volume.
Mais l’expérience ne se résume pas à une mesure en centimètres.
La personne peut ressentir de la lourdeur, une tension, une gêne, une modification de la mobilité ou une attention permanente portée à cette partie du corps.
Les recherches montrent également que le lymphœdème lié au cancer peut avoir des conséquences sur l’image corporelle.
Ici encore, plusieurs dimensions peuvent se superposer : une modification physique réelle, des sensations particulières et la manière dont la personne perçoit désormais son propre corps.
Les neuropathies peuvent brouiller les sensations
Certains traitements anticancéreux peuvent endommager les nerfs périphériques.
Les personnes concernées peuvent alors ressentir :
- des fourmillements ;
- des engourdissements ;
- des brûlures ;
- des douleurs ;
- une hypersensibilité ;
- une diminution de la sensibilité.
Ces symptômes touchent souvent les mains et les pieds.
Les neuropathies peuvent également rendre certaines activités quotidiennes plus difficiles, comme marcher, tenir un objet ou boutonner un vêtement.
Le corps continue d’être présent, mais les informations qu’il envoie au cerveau ont changé.
Des recherches montrent par ailleurs que les neuropathies périphériques et le lymphœdème peuvent persister longtemps après les traitements.
Image du corps et perception du corps : ce n’est pas exactement la même chose
Ces deux notions sont proches, mais elles ne désignent pas tout à fait la même réalité.
L’image du corps concerne notamment la manière dont une personne pense à son apparence, se regarde et imagine le regard des autres.
La perception du corps concerne davantage la manière dont le corps est ressenti : sa taille, sa forme, sa position, son poids ou la sensation qu’une partie de celui-ci nous appartient pleinement.
Après un cancer, ces dimensions peuvent se croiser.
Une cicatrice peut être visible et modifier l’image de soi.
Une neuropathie peut être invisible et modifier la manière dont les mains ou les pieds sont ressentis.
Un lymphœdème peut modifier à la fois le volume réel d’un membre, les sensations et l’image corporelle.
Une mastectomie peut transformer l’apparence du corps tout en s’accompagnant, chez certaines personnes, de sensations provenant d’un sein qui n’est plus présent.
Il n’existe donc pas une seule manière de vivre son corps après un cancer.
Attention à ne jamais conclure trop vite que « c’est le cerveau »
Cet article nécessite une vigilance particulière.
Une nouvelle douleur, un gonflement, une perte de sensibilité ou toute autre modification corporelle chez une personne atteinte ou ayant été atteinte d’un cancer ne doit pas être automatiquement attribué à une modification de la perception du corps.
Ces symptômes peuvent avoir de nombreuses causes et certains nécessitent une évaluation médicale.
Une sensation inhabituelle doit donc être signalée à l’équipe soignante, particulièrement si elle est nouvelle, persistante, s’aggrave ou s’accompagne d’autres symptômes.
Comprendre que le cerveau participe à la perception du corps ne signifie pas que les symptômes sont imaginaires.
Et cela ne dispense jamais de rechercher une éventuelle cause médicale.
Comment les professionnels peuvent-ils mieux accompagner ces sensations ?
L’étude québécoise met en lumière une difficulté importante : comment décrire quelque chose que les autres ne peuvent pas voir ?
Une personne peut avoir du mal à dire qu’un bras lui paraît « énorme », qu’une zone semble « étrangère » ou qu’elle ne reconnaît plus totalement son corps.
Elle peut craindre de ne pas être prise au sérieux.
Pour les professionnels, l’enjeu consiste donc d’abord à écouter la description du patient sans la réduire immédiatement à une anomalie visible ou à un chiffre sur une échelle de douleur.
Selon la situation, plusieurs professionnels peuvent participer à l’accompagnement :
- le médecin ou l’équipe d’oncologie ;
- un médecin spécialisé dans la douleur ;
- un kinésithérapeute ;
- un ergothérapeute ;
- un psychologue ou psycho-oncologue ;
- un professionnel spécialisé dans le lymphœdème ;
- un sexologue lorsque les changements corporels affectent l’intimité.
L’objectif n’est pas de convaincre la personne que ce qu’elle ressent est « faux ».
Il s’agit de comprendre ce qu’elle vit, d’écarter les causes médicales nécessitant une prise en charge et, lorsque c’est pertinent, de l’aider à retrouver une relation plus confortable avec son corps.
Le corps après un cancer ne redevient pas toujours celui d’avant
Après les traitements, l’entourage espère souvent un « retour à la normale ».
Mais pour certaines personnes, le corps a changé.
Parfois visiblement.
Parfois silencieusement.
Il peut être plus douloureux, moins sensible, plus fatigué ou simplement différent.
Et même lorsque les examens médicaux sont rassurants, il peut falloir du temps pour se réapproprier ce corps.
La récente étude québécoise sur la douleur chronique non cancéreuse ne permet pas d’affirmer que les personnes touchées par un cancer vivent les mêmes perturbations de la perception corporelle.
Mais elle rappelle une chose essentielle : le corps vécu par une personne est plus complexe que le corps que les autres peuvent observer.
Dans l’après-cancer, écouter cette expérience peut être une partie importante de l’accompagnement.
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Sources
Cet article s’appuie notamment sur une étude qualitative récente consacrée à la perception corporelle chez des personnes vivant avec une douleur chronique non liée au cancer. Cette étude n’a pas été menée auprès de patients atteints de cancer et ses résultats ne peuvent donc pas leur être directement transposés.
- Journal of Pain Research — “I See What Others Don’t See When They Look at Me”: A Qualitative Study of Body Perception Disturbances in Chronic Pain
- PubMed — Référence scientifique de l’étude sur les perturbations de la perception corporelle et la douleur chronique
- Étude scientifique — Douleur persistante et qualité de vie chez les survivants à long terme d’un cancer
- PubMed — Lymphœdème lié au cancer et image corporelle
- Étude scientifique — Persistance des neuropathies périphériques et du lymphœdème après les traitements
