Recevoir un diagnostic de cancer soulève souvent une avalanche de questions.
Que signifie exactement le résultat de cet examen ? Pourquoi ce traitement plutôt qu’un autre ? Existe-t-il d’autres options ? Un essai clinique pourrait-il me concerner ? Que penser de cette thérapie dont on parle sur Internet ?
Entre les consultations médicales, les recherches en ligne, les témoignages sur les réseaux sociaux et les informations parfois contradictoires, il peut devenir difficile de savoir à quoi se fier.
C’est précisément pour répondre à ce besoin que My Cancer Navigator, le service d’information de l’Anticancer Fund, accompagne gratuitement les personnes touchées par un cancer, leurs proches et les professionnels de santé.
L’organisation vient de rejoindre l’annuaire Oncostar.
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Quand les questions continuent après la consultation
Une consultation en oncologie peut être dense.
En peu de temps, il faut parfois assimiler un diagnostic, le nom d’un traitement, des résultats d’examens, des effets secondaires possibles et les prochaines étapes du parcours.
Certaines questions viennent seulement plus tard.
D’autres apparaissent après une recherche sur Internet, une discussion avec un proche ou la découverte d’un traitement dont on ignorait l’existence.
Le problème n’est pas toujours le manque d’information. C’est parfois l’inverse : il y en a trop.
Et toutes les informations ne se valent pas.
Un service gratuit d’information personnalisée
My Cancer Navigator est le service d’information personnalisée de l’Anticancer Fund, une fondation belge d’utilité publique active à l’échelle internationale.
Créé en 2013, le service s’adresse :
- aux personnes atteintes d’un cancer ;
- à leurs proches et aux familles ;
- aux professionnels de santé à la recherche d’informations fiables.
Son objectif est de fournir une information personnalisée, compréhensible et fondée sur les données scientifiques disponibles.
Le service est gratuit et accessible en français, en néerlandais et en anglais.
Quelles questions peut-on poser ?
Les demandes adressées à My Cancer Navigator peuvent concerner de nombreux aspects du parcours.
L’équipe peut notamment fournir :
- des informations fiables sur un type de cancer ;
- des explications sur les résultats d’examens ;
- des informations claires sur les options de traitement ;
- une recherche d’essais cliniques potentiellement pertinents ;
- une analyse nuancée de traitements complémentaires, expérimentaux ou non réglementés ;
- une aide pour préparer les questions à poser à son médecin.
Cette dernière possibilité peut sembler simple, mais elle est particulièrement utile.
Arriver à une consultation avec des questions précises et mieux comprendre le vocabulaire médical peut aider le patient à participer plus sereinement aux discussions concernant ses soins.
Des médecins et des scientifiques examinent la question
Le fonctionnement de My Cancer Navigator va plus loin qu’une simple recherche générale sur Internet.
Après une première prise de contact, la personne explique brièvement son histoire et les questions qu’elle se pose.
Un premier échange peut ensuite avoir lieu avec un médecin de l’équipe afin de mieux comprendre la situation.
Lorsque la demande nécessite une analyse approfondie, les médecins et scientifiques de My Cancer Navigator examinent, lorsque cela est nécessaire, les informations du dossier médical partagées par la personne afin d’effectuer les recherches utiles à sa question. :
- les recommandations internationales ;
- la littérature scientifique ;
- les bases de données d’essais cliniques.
La personne reçoit ensuite un résumé personnalisé, rédigé dans un langage compréhensible.
Ce document peut être discuté lors d’un appel ou d’un échange vidéo afin de s’assurer que les informations sont claires.
Trouver un essai clinique qui pourrait correspondre à sa situation
La question des essais cliniques revient régulièrement dans le parcours du cancer.
De nouveaux traitements sont étudiés en permanence, mais trouver un essai correspondant à une situation précise peut être complexe.
Le type de cancer ne suffit pas toujours.
Le stade de la maladie, les caractéristiques biologiques de la tumeur, les traitements déjà reçus, l’état général et de nombreux critères d’inclusion ou d’exclusion peuvent déterminer si une personne est potentiellement éligible.
My Cancer Navigator peut effectuer une recherche des essais cliniques qui pourraient correspondre à une situation particulière.
Cela ne signifie pas qu’un patient pourra automatiquement participer à un essai. L’éligibilité doit toujours être confirmée par l’équipe médicale responsable de l’étude.
Mais disposer d’une vue d’ensemble peut permettre d’ouvrir une discussion plus précise avec son oncologue.
Que penser d’un traitement découvert sur Internet ?
C’est une autre réalité du cancer aujourd’hui.
Une vidéo, un témoignage, un article ou une publication sur les réseaux sociaux peut présenter un traitement comme révolutionnaire, naturel, caché ou insuffisamment connu.
Certains traitements complémentaires peuvent avoir fait l’objet de recherches sérieuses. D’autres reposent sur des preuves limitées, des résultats préliminaires ou des affirmations qui ne sont pas démontrées.
Faire la différence peut être particulièrement difficile lorsque l’on cherche des solutions pour soi-même ou pour un proche.
My Cancer Navigator peut analyser les données disponibles sur certaines thérapies complémentaires, expérimentales ou non réglementées et en proposer une lecture nuancée.
L’objectif n’est pas de décider à la place du patient, mais de l’aider à mieux comprendre ce que la science permet réellement d’affirmer — et ce qu’elle ne permet pas encore de conclure.
Information ne signifie pas conseil médical
C’est un point essentiel.
My Cancer Navigator ne donne pas de second avis médical.
Le service :
- ne remplace pas le médecin traitant ou l’oncologue ;
- ne recommande pas de traitement ;
- ne prend pas en charge le parcours médical ;
- ne prescrit pas de médicaments.
Son rôle est différent.
Il consiste à aider les personnes à mieux comprendre les informations disponibles, les options qui peuvent être discutées et les questions qu’elles souhaitent aborder avec leur équipe médicale.
Cette distinction entre information et conseil médical est au cœur du fonctionnement du service.
Mieux informé pour mieux dialoguer avec son médecin
Face au cancer, avoir accès à davantage d’informations n’est pas toujours suffisant.
Encore faut-il pouvoir déterminer si elles sont fiables, comprendre ce qu’elles signifient dans une situation particulière et savoir quelles questions poser.
C’est là que My Cancer Navigator peut jouer un rôle complémentaire.
Le service ne prend pas de décision à la place du patient ou du médecin. Il peut en revanche aider à préparer une discussion plus éclairée avec l’équipe soignante.
Pour certaines personnes, mieux comprendre leur diagnostic et les différentes possibilités peut aussi réduire une partie de l’incertitude qui accompagne le parcours.
Un service également accessible aux proches
Les proches cherchent eux aussi souvent des réponses.
Ils peuvent vouloir mieux comprendre la maladie, vérifier une information découverte en ligne ou aider à préparer une consultation.
My Cancer Navigator s’adresse donc également aux familles et aux aidants proches.
Le service peut ainsi constituer une ressource pour celles et ceux qui accompagnent une personne touchée par un cancer et qui souhaitent s’appuyer sur des informations scientifiques compréhensibles.
Comment contacter My Cancer Navigator ?
Le service est accessible du lundi au vendredi, de 9h à 17h.
Il est possible de prendre contact :
- via le formulaire en ligne ;
- par téléphone au 02 268 48 16 ;
- par e-mail à navigator@anticancerfund.org.
Après la prise de contact, l’équipe détermine avec la personne la meilleure manière de répondre à sa demande.
Certaines questions très spécifiques peuvent recevoir une réponse directe par e-mail. Les situations nécessitant une recherche plus approfondie peuvent donner lieu à l’analyse du dossier et à des échanges avec l’équipe.
👉 Retrouvez toutes les informations et les coordonnées sur la fiche My Cancer Navigator dans l’annuaire Oncostar
Une nouvelle organisation vérifiée rejoint Oncostar
Avec l’arrivée de My Cancer Navigator – Anticancer Fund, l’annuaire Oncostar accueille une nouvelle ressource consacrée à un besoin essentiel : comprendre.
Comprendre un diagnostic. Comprendre un examen. Comprendre les options de traitement. Comprendre ce que l’on peut réellement attendre d’une thérapie découverte ailleurs. Comprendre aussi si un essai clinique mérite d’être discuté avec son médecin.
Dans un domaine où l’information peut être complexe, abondante et parfois trompeuse, l’accès à une information scientifique personnalisée et compréhensible peut aider les patients et leurs proches à avancer avec des questions plus précises.
👉 Découvrez la fiche complète de My Cancer Navigator sur Oncostar
Pour aller plus loin
- Découvrir la fiche complète de My Cancer Navigator – Anticancer Fund sur Oncostar
- Trouver un professionnel de la santé et de l’accompagnement sur Oncostar
- Découvrir les organisations qui accompagnent les personnes touchées par le cancer en Belgique
