L’intelligence artificielle s’installe progressivement dans la santé, l’emploi, les administrations et notre vie quotidienne. Mais ces systèmes sont-ils réellement conçus pour tout le monde ? Reconnaissance vocale moins performante face à certaines difficultés d’élocution, outils visuels incapables d’interpréter correctement certaines situations de handicap, algorithmes médicaux construits à partir de populations peu représentatives… L’IA peut reproduire — et parfois amplifier — des biais déjà présents dans la société. Un enjeu qui concerne aussi les personnes vivant avec ou après un cancer.

L’intelligence artificielle promet de rendre de nombreux services plus accessibles.

Un assistant vocal peut aider une personne qui éprouve des difficultés à utiliser un clavier.

La reconnaissance automatique d’images peut décrire un environnement à une personne malvoyante.

Des outils numériques peuvent simplifier certaines démarches administratives.

En médecine, l’IA peut également aider à analyser des images, structurer des dossiers médicaux ou assister certaines décisions.

Mais il existe un paradoxe.

Une technologie pensée pour faciliter la vie peut aussi créer de nouvelles formes d’exclusion lorsqu’elle ne tient pas suffisamment compte de la diversité humaine.

C’est notamment le cas des personnes en situation de handicap.

Qu’est-ce que le validisme ?

Le terme validisme désigne des attitudes, des normes ou des systèmes qui considèrent implicitement les capacités des personnes dites « valides » comme la référence.

Le problème ne réside donc pas uniquement dans des comportements ouvertement discriminatoires.

Il peut également apparaître lorsqu’un environnement est conçu en supposant que tout le monde :

• voit de la même manière ;
• entend correctement ;
• parle avec une élocution standard ;
• utilise facilement ses mains ;
• comprend rapidement des informations complexes ;
• peut rester concentré longtemps ;
• se déplace sans difficulté.

Lorsque ces suppositions sont intégrées dans un système informatique, elles peuvent devenir des biais algorithmiques.

Une intelligence artificielle n’est pas naturellement neutre

Un algorithme apprend généralement à partir de données.

Prenons un système de reconnaissance vocale.

Pour apprendre à transformer la parole en texte, il est entraîné sur des milliers ou des millions d’enregistrements.

Mais si la grande majorité de ces voix proviennent de personnes ayant une élocution considérée comme standard, le système risque d’être beaucoup moins performant pour une personne présentant :

• une dysarthrie ;
• un bégaiement ;
• une paralysie faciale ;
• des séquelles neurologiques ;
• une modification de la voix après une chirurgie.

L’algorithme n’a pas décidé consciemment d’exclure ces personnes.

Elles étaient simplement insuffisamment représentées dans les données utilisées pour lui apprendre à fonctionner.

Quand la reconnaissance vocale ne comprend pas certaines personnes

C’est l’un des exemples les plus parlants.

Les assistants vocaux et systèmes de transcription peuvent représenter une aide importante pour les personnes dont la mobilité des mains est limitée.

Mais encore faut-il que la machine comprenne leur voix.

Des travaux scientifiques ont montré que les systèmes de reconnaissance automatique de la parole peuvent rencontrer des difficultés importantes face aux troubles de la parole et de l’élocution.

Le problème peut alors devenir particulièrement frustrant :

une technologie susceptible d’améliorer l’accessibilité devient elle-même difficilement accessible à ceux qui pourraient en bénéficier le plus.

Des chercheurs travaillent heureusement sur des modèles entraînés spécifiquement à partir de voix plus diverses et sur des systèmes capables de s’adapter progressivement à la parole d’un utilisateur.

L’intelligence artificielle « voit-elle » correctement le handicap ?

Les systèmes d’analyse d’images peuvent rencontrer un problème comparable.

Une intelligence artificielle apprend ce qu’est une personne, un objet ou une situation en analysant énormément d’images.

Mais si certaines situations sont rares dans les données d’entraînement, les performances peuvent diminuer.

Une personne :

• utilisant un fauteuil roulant ;
• portant une prothèse ;
• présentant une différence corporelle ;
• utilisant un dispositif médical ;
• se déplaçant d’une manière inhabituelle

peut être moins bien interprétée par certains systèmes.

Cela peut sembler anecdotique lorsqu’il s’agit d’une simple application photographique.

Cela devient beaucoup plus préoccupant lorsqu’un système intervient dans :

la sécurité, l’accès à un service, l’emploi ou la santé.

Et les handicaps invisibles ?

Ils posent encore un autre défi.

De nombreuses limitations fonctionnelles ne sont pas immédiatement visibles.

C’est notamment le cas de :

• fatigue chronique ;
• douleurs persistantes ;
• troubles cognitifs ;
• difficultés de concentration ;
• troubles neurologiques ;
• troubles auditifs partiels ;
• certaines conséquences psychologiques.

Un système automatisé peut difficilement tenir compte d’une limitation qu’il ne connaît pas.

Il peut alors interpréter un comportement comme un manque d’attention, une faible productivité ou une mauvaise compréhension alors qu’il correspond en réalité à une situation médicale ou fonctionnelle particulière.

Pourquoi cela concerne-t-il Oncostar ?

Parce qu’un cancer peut parfois laisser des conséquences durables.

Toutes les personnes ayant eu un cancer ne se considèrent évidemment pas comme handicapées.

Mais certaines peuvent vivre avec des limitations importantes pendant ou après les traitements.

Par exemple :

🧠 troubles cognitifs après certains traitements ;

🗣️ difficultés d’élocution ou de déglutition après certains cancers ORL ou neurologiques ;

👁️ troubles visuels ;

🦿 limitations de mobilité après certaines chirurgies ;

🖐️ neuropathies périphériques liées à certaines chimiothérapies ;

😴 fatigue persistante ;

👂 troubles auditifs après certains traitements ;

🫁 limitations respiratoires ;

ou encore des conséquences liées à une stomie, une amputation ou une chirurgie lourde.

Le développement d’outils numériques en santé doit donc intégrer cette diversité.

L’IA peut-elle aussi créer des biais directement en médecine ?

Oui, et c’est probablement l’enjeu le plus important.

Les systèmes médicaux utilisant l’intelligence artificielle sont entraînés sur des données provenant de patients.

Si certaines catégories de patients sont peu représentées, les performances du système peuvent être différentes pour ces populations.

Une IA développée essentiellement à partir de données provenant de personnes ne présentant pas certains handicaps pourrait théoriquement être moins performante lorsqu’elle rencontre :

• une anatomie modifiée par une chirurgie ;
• une prothèse ;
• un dispositif médical ;
• certaines comorbidités ;
• des difficultés de communication ;
• une mobilité réduite.

Cela ne signifie pas que toutes les IA médicales présentent ces problèmes.

Cela signifie que leurs performances doivent être évaluées dans des populations suffisamment diverses.

Un exemple historique important : l’algorithme qui sous-estimait certains besoins

Les biais algorithmiques en santé ne concernent d’ailleurs pas uniquement le handicap.

Une étude devenue emblématique, publiée dans Science en 2019, a montré qu’un algorithme largement utilisé aux États-Unis pour identifier les patients nécessitant davantage de soins présentait un important biais racial.

Le problème venait notamment du fait que l’algorithme utilisait les dépenses de santé comme approximation des besoins médicaux.

Or des inégalités d’accès aux soins faisaient que des patients noirs pouvaient générer moins de dépenses tout en étant aussi malades — voire davantage.

L’algorithme apprenait donc indirectement une inégalité déjà présente dans le système de santé.

Cette étude illustre un principe fondamental :

une IA peut reproduire une discrimination sans jamais recevoir explicitement une information lui demandant de discriminer.

Consulter l’étude publiée dans Science

Le risque d’un cercle vicieux

Le problème peut aller encore plus loin.

Imaginons qu’un algorithme soit moins performant pour une population sous-représentée.

Il peut produire davantage d’erreurs pour cette population.

Ces résultats peuvent ensuite être intégrés dans de nouvelles bases de données.

Et ces données peuvent servir à entraîner la génération suivante d’algorithmes.

On obtient alors potentiellement un cercle :

sous-représentation → performances moins bonnes → données moins fiables → nouvel entraînement biaisé.

C’est pourquoi la qualité et la représentativité des données constituent un enjeu majeur de l’IA médicale.

L’intelligence artificielle peut-elle au contraire améliorer l’accessibilité ?

Absolument.

Il serait erroné de présenter l’IA uniquement comme une menace.

Elle offre aussi des possibilités considérables pour améliorer l’autonomie.

Elle peut notamment permettre :

• transcription automatique de conversations ;
• sous-titrage en temps réel ;
• description d’images ;
• lecture et simplification de documents ;
• commandes vocales ;
• interfaces personnalisées ;
• traduction ;
• assistance à la communication ;
• adaptation de certains appareils aux capacités d’une personne.

Des systèmes commencent également à être développés spécifiquement pour mieux reconnaître les paroles atypiques ou personnalisées.

La question n’est donc pas :

« faut-il utiliser l’IA ? »

Mais plutôt :

« comment concevoir une IA qui fonctionne réellement pour la diversité des personnes qui vont l’utiliser ? »

« Rien sur nous sans nous »

Dans le domaine du handicap, une formule résume depuis longtemps un principe essentiel :

« Rien sur nous sans nous. »

Appliqué à l’intelligence artificielle, cela signifie que les personnes concernées devraient pouvoir participer :

• à la conception ;
• aux tests ;
• à l’évaluation ;
• à l’amélioration

des technologies qui leur sont destinées.

Il ne suffit pas d’ajouter quelques personnes en situation de handicap dans une base de données.

Il faut également comprendre comment elles utilisent réellement la technologie et quels obstacles elles rencontrent.

L’Europe impose désormais davantage de règles

La question n’est plus uniquement éthique.

Elle devient également réglementaire.

Le règlement européen sur l’intelligence artificielle (AI Act) prévoit différentes obligations selon le niveau de risque des systèmes.

Certains systèmes utilisés dans des domaines sensibles — notamment l’emploi, l’accès à certains services essentiels ou certains dispositifs médicaux — sont soumis à des exigences renforcées.

Le règlement prévoit notamment des obligations concernant :

• la gestion des risques ;
• la qualité des données ;
• la documentation ;
• la supervision humaine ;
• la précision ;
• la robustesse.

Il fait également explicitement référence à l’accessibilité pour les personnes handicapées dans plusieurs dispositions.

Consulter le règlement européen sur l’intelligence artificielle

L’IA ne doit pas devenir une nouvelle barrière d’accès aux soins

En oncologie, la transformation numérique s’accélère.

Applications de suivi des symptômes, téléconsultations, portails patients, questionnaires numériques, assistants conversationnels ou outils d’aide à la décision deviennent progressivement plus présents.

Cette évolution peut apporter énormément.

Mais un principe devrait rester central :

une innovation qui améliore les soins pour la majorité mais exclut certains patients n’est pas totalement accessible.

Il faut donc toujours conserver des alternatives.

Une personne qui ne peut pas utiliser efficacement :

• une application ;
• un chatbot ;
• une commande vocale ;
• un formulaire numérique

doit pouvoir accéder au même service autrement.

Comment construire une IA moins validiste ?

Il n’existe pas de solution unique.

Mais plusieurs principes sont essentiels :

Inclure des populations diverses dans les données d’entraînement.

Tester les performances séparément chez différents groupes d’utilisateurs.

Associer les personnes en situation de handicap dès la conception.

Prévoir plusieurs moyens d’interagir avec le système : texte, voix, interface visuelle, assistance humaine.

Permettre à l’utilisateur de signaler facilement une erreur.

Maintenir une supervision humaine dans les décisions importantes.

Et surtout :

ne jamais supposer que l’utilisateur « moyen » représente tout le monde.

Ce qu’il faut retenir

L’intelligence artificielle n’est ni naturellement neutre ni automatiquement discriminatoire.

Ses performances dépendent notamment des données, des objectifs choisis par ses concepteurs et de la manière dont elle est utilisée.

Lorsque les personnes en situation de handicap sont insuffisamment représentées, certains systèmes peuvent être moins performants pour elles.

Le problème peut concerner :

• la reconnaissance vocale ;
• l’analyse d’images ;
• les outils de recrutement ;
• les services numériques ;
• et potentiellement certaines applications médicales.

Mais l’IA peut également devenir un puissant outil d’accessibilité, notamment grâce à la transcription, la description d’images, la personnalisation des interfaces ou l’assistance à la communication.

À retenir : la question n’est pas de savoir si l’intelligence artificielle est « bonne » ou « mauvaise » pour les personnes handicapées. L’enjeu est de construire des systèmes qui prennent en compte la diversité humaine dès leur conception.

Pour aller plus loin

Pour Oncostar, cet enjeu prend une dimension particulière concernant les personnes qui vivent avec des séquelles durables d’un cancer ou de ses traitements.

La transformation numérique de la santé doit pouvoir bénéficier à tous les patients, y compris ceux qui présentent des limitations visuelles, auditives, motrices, cognitives ou de communication.

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Sources scientifiques et références

🇧🇪 et 🇪🇺 Références institutionnelles

Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées – Belgique
Organe consultatif fédéral consacré aux politiques concernant les personnes en situation de handicap.
Consulter le CSNPH

Union européenne – Artificial Intelligence Act
Règlement (UE) 2024/1689 établissant le cadre européen applicable à l’intelligence artificielle.
Consulter le texte officiel sur EUR-Lex

European Commission – European Accessibility Act
Cadre européen concernant l’accessibilité de différents produits et services.
Consulter la Commission européenne

🌍 Études et travaux scientifiques

Obermeyer Z. et al. – Science, 2019
Dissecting racial bias in an algorithm used to manage the health of populations.
Étude majeure démontrant comment un algorithme médical peut reproduire des inégalités présentes dans les données utilisées pour le construire.
Consulter l’étude dans Science

WHO – Ethics and governance of artificial intelligence for health
Cadre de référence de l’Organisation mondiale de la Santé concernant les enjeux éthiques, les biais, l’équité et la gouvernance de l’IA en santé.
Consulter le rapport de l’OMS

WHO – Regulatory considerations on artificial intelligence for health
Recommandations relatives à la sécurité, l’efficacité et la réglementation des systèmes d’IA utilisés en santé.
Consulter le document de l’OMS

📖 Glossaire

Validisme : système de normes, représentations ou pratiques qui privilégient les personnes considérées comme valides et peuvent désavantager les personnes en situation de handicap.

Biais algorithmique : erreur ou différence systématique dans le fonctionnement d’un algorithme pouvant désavantager certains groupes.

Données d’entraînement : informations utilisées pour apprendre à un modèle d’intelligence artificielle à réaliser une tâche.

Accessibilité numérique : conception de services et contenus numériques utilisables par le plus grand nombre, notamment par les personnes présentant différentes limitations fonctionnelles.

IA médicale : ensemble des technologies d’intelligence artificielle utilisées pour analyser des données de santé, assister les professionnels ou fournir certains services médicaux.

Supervision humaine : maintien d’une intervention humaine permettant notamment de contrôler, interpréter ou corriger les résultats d’un système automatisé.

🔬 Niveau de preuve scientifique

★★★★★ Les systèmes d’IA peuvent reproduire des biais présents dans leurs données ou dans leur conception : phénomène largement documenté.

★★★★★ La sous-représentation de certaines populations peut affecter les performances d’un algorithme : principe bien établi en apprentissage automatique et en IA médicale.

★★★★☆ Certains systèmes de reconnaissance vocale rencontrent davantage de difficultés avec certaines formes de parole atypique : problème documenté et faisant l’objet de travaux spécifiques.

★★★★☆ L’IA peut améliorer l’accessibilité pour certaines personnes en situation de handicap : nombreuses applications déjà opérationnelles, mais efficacité variable selon les outils et les utilisateurs.

★★★☆☆ Les biais liés au handicap dans l’IA médicale pourraient affecter certaines décisions ou certains parcours de soins : risque crédible et documenté dans plusieurs domaines, mais qui dépend fortement de chaque système.

☆☆☆☆☆ Une intelligence artificielle est nécessairement objective parce qu’elle utilise des mathématiques : faux.

Dernière mise à jour : septembre 2026.

Cet article est destiné à l’information générale. Les technologies d’intelligence artificielle évoluent rapidement et leurs performances, leurs conditions d’utilisation et leur cadre réglementaire peuvent varier selon les outils.